Høstsesongen i Kvinner i fokus startet sterkt 1. september, med en svært personlig historie om hjerneslag, livet etterpå og veien tilbake til en hverdag som plutselig måtte bygges opp på nytt.
Denne kvelden hadde vi invitert Lin Iren Giske Andersen, tidligere journalist og kommunikasjonsrådgiver og forfatter av Hjernesnurr – en multimediebok for deg med usynlige utfordringer etter hjerneskade.
Lin Iren var 42 år gammel da hun fikk hjerneslag. Hun var i full jobb, hadde to barn og levde et aktivt liv. Så, i løpet av en sommerferie, begynte noe å føles galt.
Foredraget startet svært personlig. Lin Iren tok oss tilbake til de første symptomene: synsforstyrrelser, problemer med å orientere seg og gå, en sterk trykkfølelse og smerter i hodet. Samtidig kunne hun fortsatt gjennomføre enkelte bevegelsestester normalt, og tilstanden ble først tolket som migrene. Senere viste undersøkelsene tre blodpropper i hjernen.
Men det vanskeligste begynte på mange måter først etterpå.
Lin Iren fortalte åpent om de usynlige konsekvensene av hjerneslaget: fatigue, hukommelsesproblemer, sterk følsomhet for lys og lyd og følelsesmessige endringer. Hun kunne se frisk og velfungerende ut for mennesker hun møtte ute, mens familien hjemme så en helt annen virkelighet.
Hun beskrev en enorm frustrasjon over ikke lenger å kjenne seg selv igjen – og over at menneskene rundt henne heller ikke alltid kunne forstå hva som hadde skjedd.
Noe av det sterkeste i foredraget var hennes refleksjoner rundt familien.
Barna hennes var bare seks og ti år da hjerneslaget skjedde. Plutselig var mamma annerledes. Hun glemte ting, hadde mindre kapasitet og kunne reagere på måter familien ikke var vant til.
Selv husket hun ofte ikke det hun hadde glemt. Familien gjorde det.
Det skapte uro, frustrasjon og sinne. Lin Iren fortalte at hun de første årene var så opptatt av å forstå sin egen nye virkelighet og håndtere alle utfordringene at hun nesten levde i sin egen boble. Først senere klarte hun virkelig å se hvor sterkt situasjonen også hadde påvirket dem rundt henne.
Forsøkene på å komme tilbake i jobb illustrerte det samme. Hun kunne bruke all kapasiteten sin på å fungere på jobb – og måtte deretter tilbringe resten av tiden hjemme i mørket.
Da Lin Iren kom hjem fra sykehuset, opplevde hun kraftig fatigue og store kognitive utfordringer.
Hun kunne lese ordene i en tekst, men innholdet festet seg ikke. Hun klarte heller ikke å holde på én informasjon samtidig som hun tok imot en ny.
For en tidligere journalist var dette en enorm omveltning.
Etter hvert oppdaget hun at informasjon kunne feste seg bedre dersom hun koblet den til følelser, minner, bilder, farger og historier. Det var ikke nødvendigvis et spørsmål om å konsentrere seg mer eller prøve hardere. Informasjonen måtte presenteres på en måte hjernen hennes faktisk kunne ta imot.
Der begynte ideen til Hjernesnurr å vokse fram.
Hjernesnurr er ikke bare en tradisjonell bok. Den er utviklet som et multimedieverktøy for mennesker som lever med usynlige utfordringer etter hjerneskade – og for deres pårørende.
Gjennom tekst, illustrasjoner og digitale løsninger får brukeren tilgang til blant annet filmer, podkaster, lydbok og annet visuelt innhold.
Humor har også fått en viktig plass.
Lin Iren oppdaget at følelser kan hjelpe hukommelsen, og samlet derfor historier fra mennesker som selv lever med hjerneskade og fatigue. Flere av historiene ble gjort om til tegneserier. Målet er både å skape gjenkjennelse og gjøre kunnskapen lettere å ta inn og huske.
Boken kan dessuten brukes på forskjellige måter, avhengig av funksjon og behov. Lin Iren fortalte blant annet om en venn med svært begrenset bruk av armene som ikke bruker den fysiske boken, men navigerer gjennom innholdet digitalt på iPad.
Forordet til Hjernesnurr er skrevet av Marte Roa Syvertsen, lege, hjerneforsker og forfatter. Mange av våre gjester kjenner henne allerede fra et tidligere foredrag hos oss om hjernen og dens evne til å forandre seg.
Etter Lin Irens personlige fortelling fortsatte derfor kvelden med en samtale mellom henne og Marte. Her møttes to forskjellige perspektiver: erfaringene til en person som selv har måttet bygge opp livet etter hjerneslag, og den faglige kunnskapen om hvordan hjernen fungerer, tilpasser seg og rehabiliteres.
Lin Iren fortalte at hun først hadde fått inntrykk av at bedringen etter hjerneslaget ville stoppe etter en viss tid. Senere erfarte hun at utviklingen kunne fortsette, selv om den gikk saktere og på andre måter enn før.
Marte forklarte hvordan hjernen kan danne nye forbindelser og finne alternative «veier» når områder er skadet. Rehabilitering handler derfor ikke alltid om å bli akkurat den man var før, men også om å finne nye strategier og måter å fungere på.
Hjernen blir bedre på det man faktisk øver på, men belastningen må tilpasses kapasiteten. For en person med fatigue kan en liten tur være en stor aktivitet, og for hard belastning kan føre til flere dager med restitusjon.
For Lin Iren ble det viktig å lære når hun kunne utfordre seg, og når hun måtte stoppe.
Et annet tema var forskjellen mellom aksept og resignasjon.
Lin Iren måtte erkjenne at hun ikke kunne leve og arbeide slik hun gjorde før hjerneslaget. Aksept betydde likevel ikke å slutte å utvikle seg, men å forstå de nye grensene og bygge videre derfra.
Hun lærte å hvile før hun ble helt utslitt, legge listen lavere og samtidig utfordre seg forsiktig. Mestring kunne være å gå til butikken, møte noen på kafé eller gjennomføre en liten avtale.
Små ting kunne bli store seire.
Fatigue, konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer og endringer i følelsesregulering er ofte usynlige.
Man kan smile, føre en samtale og se ut til å fungere godt, samtidig som nesten all kapasitet brukes på nettopp det. Derfor kan det være stor forskjell mellom det andre ser og det personen selv eller familien opplever.
Lignende utfordringer kan også oppstå etter andre typer hjerneskade, alvorlig sykdom eller behandling.
Lin Iren fortalte også om en periode med depresjon. Veien ut kom ikke gjennom én stor løsning, men gjennom små skritt, lavere krav og konkrete teknikker for å mestre hverdagen. Gradvis erfarte hun at utvikling fortsatt var mulig.
Lin Irens arbeid med Hjernesnurr ble et eksempel på nettopp dette. Hun var først usikker på om historien hennes var verdt å dele, men responsen viste hvor mange som kjente seg igjen.
Veien videre handler ikke alltid om å komme tilbake til livet man hadde før, men om å finne fram til et nytt liv som også kan bli godt.
